Michał ma 8 lat. Od blisko półtora roku walczy z podstępną chorobą - łysieniem plackowatym. Chłopiec stracił włosy, brwi, rzęsy. W trudnej walce z chorobą pomagają mu rodzice. Wsparciem są koledzy ze szkoły. Ale na co dzień walczyć musi też z dorosłymi, z ich bezmyślnością i okrucieństwem. On i jego rodzice przekonali się, ile krzywdy mogą wyrządzić pogardliwe spojrzenia i złe słowa
Michał skończył 3 klasę w SP 3. Lubi sport, przede wszystkim piłkę nożną. Jego ulubioną drużyną jest Real Madryt. Teraz cieszy się wakacjami. Jeździ na rowerze i hulajnodze, gra w piłkę z kolegami. Lubi spędzać czas aktywnie. Jest wrażliwym, pełnym dobrych emocji, choć już doświadczonym przez los 8-latkiem. Gdy się spotykamy spogląda poważnie, chwilę milczy, słucha. Kiedy pierwsze lody zostają przełamane, okazuje się, że to wesoły, bardzo inteligentny chłopiec, który doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że świat jest piękny, ale czasami żyje się na nim trudno.
Życie bez włosów
Michał zachorował w styczniu 2017 r. Nagle zaczął tracić włosy. Stracił wszystkie - na głowie, rzęsy, brwi. Lekarz rodzinny skierował rodzinę do dermatologa. I rozpoczęło się szukanie przyczyn. Diagnoza: łysienie plackowate. Choroba ma różne odmiany. Michał zachorował na łysienie plackowate całkowite agresywne.
Co wywołuje tę chorobę? - Na całym świecie dziś nikt nie potrafi powiedzieć, jakie jest podłoże tej choroby. Pierwszym odpowiedzialnym za włosy czynnikiem jest tarczyca. Bada się więc tarczycę i hormon odpowiedzialny za porost skóry głowy. Najdziwniejsze jest to, że chodzi o głowę, a nie całe ciało. Syn ma mikrowłoski na rękach, jak każdy zdrowy chłopiec. Ta choroba dotyka skórę głowy - opowiada tata chłopca.
Drugim powodem choroby może być silny bodziec stresowy. Tym może być jakiś problem rodzinny, kłótnia rodziców, jakieś wydarzenie w szkole. W rodzinie Michała problemów takich nie było i nie ma. Na to nawet, jak uśmiechają się obaj panowie, mają „papier" - w procesie leczenia cała rodzina przeszła badania psychologiczne.
Łysienie plackowate jest też chorobą autoimmunologiczną - to organizm odrzuca sam włosy, broni się, bo wydaje się mu, że są niepotrzebne. - Dopóki nie znamy podłoża choroby, nie można znaleźć skutecznego lekarstwa na nią. Choroba ta może dotknąć każdego, w każdym wieku, niezależnie od płci. Nagle organizm zaczyna się bronić sam przed sobą - mówi Marcin Kmieciak. Gdy powodem jest tarczyca - wówczas można rozpocząć konkretne leczenie gruczołu i później sprawdza się, czy były to zaburzenia hormonu czy łysienie plackowate. W przypadku Michała tarczycę wykluczono. Chłopiec ma jednak co 2 miesiące badaną krew, by sprawdzić mimo wszystko, czy nie ma zaburzeń tarczycy. Michał jest pod stałą opieką dermatologa - jest to bowiem również choroba skóry.
W szpitalu, na oddziale dermatologicznym w Łodzi, chłopiec spędził 2 tygodnie. Chodziło o wywołanie próby ukrwienia skóry głowy. Dostawał tam między innymi penicylinę. Zastrzyki, a było ich ponad 20, zniósł bardzo dzielnie. Najbardziej bolał ten pierwszy. - Potem nie było tak źle. Każdy kolejny bolał mniej - uśmiecha się chłopiec.
Rodzice, już po postawieniu diagnozy, próbowali różnych terapii i metod leczenia. Stosowali różne maski, maści, tabletki, szampony, odżywki. - To są metody długoterminowe. Włosy nie odrastają z dnia na dzień - trzeba kilku tygodni - zwraca uwagę tata. - Jeśli organizm nagle by się sam wyleczył, to i tak potrzeba około 6 miesięcy na to, by głowa porosła włosami.
Teraz Michał jest pod opieką profesora Niedzieli z Poznania. - Każdej osobie z tym problemem polecamy pana profesora - mówi M. Kmieciak. - Bardzo nam pomaga. A co najważniejsze, widać efekty terapii. Rodzina zdecydowała się na terapię steroidami, bo inne metody już się wyczerpały. Chłopiec przyjmuje najmniejszą dawkę, dostosowaną do jego organizmu. Efekt widać. Niestety, kilka ostatnich sytuacji stresowych zahamowało postępy. - To jest choroba, w której duże znaczenie ma podłoże psychologiczne - mówi M. Kmieciak. - Stres rujnuje efekty pracy lekarzy. Postęp terapii zostaje zahamowany i czasami dopiero po miesiącu zaczyna być widać na nowo skutki leczenia.
Problem ten nie dotyczy tylko Michała. W Środzie jest spora grupa osób, w tym coraz więcej dzieci, która walczy z łysieniem plackowatym. W przypadku dziewczynek czy kobiet rozwiązaniem jest peruka. A te dzisiaj trudno odróżnić od naturalnych włosów. Mężczyźni mogą ogolić się na łyso i nikt się im nie przygląda. Gorzej jest z dziećmi. Widok kilkuletniego chłopca z łysą głową budzi zdziwienie i komentarze.
Michał wrócił do klasy, która była przygotowana na powrót „łysego" kolegi. Rodzice podkreślają, że są bardzo wdzięczni wychowawczyni klasy Karolinie Budnowskiej, która rozmawiała z dziećmi wiele razy, uświadamiała je i przygotowała je do tego, by były wsparciem dla Michała. Cała klasa spisuje się na szóstkę. Był jednak pewien problem z dorosłymi, ale po interwencji rodziców, rozmowach zostało szybko wszystko wyjaśnione. Jeśli chodzi o dzieci, to były oczywiście różne sytuacje, czasami drobne zaczepki, ale dziś, przynajmniej w szkole, sytuacja się unormowała.
Boga się nie boicie?
Gorzej jest w codziennym życiu, na ulicy, z obcymi ludźmi, którzy bez skrępowania potrafią powiedzieć, że rodzice muszą krzywdzić dziecko, jest ono oszpecone i skoro ono tak wygląda, że jest to rodzina patologiczna. - Nie możemy przejść nad takimi sytuacjami obojętnie. Przez pewien czas staraliśmy się z żoną to omijać. Rozumiemy, że każda inność budzi zaciekawienie, spojrzenie. I to jest normalne. Ale teraz ta ciekawość odbija się na naszej rodzinie - mówi M. Kmieciak. - A przede wszystkim boli nas to, że takie komentarze słyszy Michał. I, co gorsza, te ataki robią się coraz bardziej agresywne.
Jakiś czas temu rodzinę na ulicy zaczepiła starsza pani i pytała, co oni dziecku zrobili, czy nie boją się Boga. Niedawno Michał stał w kolejce po loda. Przyglądał mu się mały chłopczyk. Tata Michała zareagował fantastycznie mówiąc z uśmiechem: patrz, jaką ma fajną łysą główkę. Reakcja mamy dziecka? Podeszła zabrała malucha za rękę mówiąc: chodź, bo się zarazisz. - Jak mam zareagować, co mam zrobić, jak tłumaczyć, że Michał nie jest chory na chorobę zakaźną - pyta tata. - Jak uświadomić ludzi, że takich nas „alopecjan" - to nazwa ludzi chorujących na łysienie - jest coraz więcej i że nie stanowimy dla nikogo zagrożenia? Czy te osoby myślą, co czuje dziecko w takiej sytuacji?
Rodzice nie ukrywają, że boją się trochę tego, że ktoś w taki sposób zaatakuje Michała, gdy będzie na dworze sam. Nie będą mogli go obronić. Ale nie mogą przecież zamykać dziecka w domu. Michał i jego rodzice marzą, by w końcu choroba odpuściła. Nigdy nie wiadomo, kiedy może to nastąpić. U niektórych trwa to rok - dwa, u innych nawet i kilkanaście lat.
- Nie robi mi różnicy, czy mam włosy, czy nie - mówi Michał. Chłopiec bardzo dojrzale mierzy się z chorobą. Jego rodzice nie ukrywają dumy z syna, który twardo podchodzi do sprawy.
Malwina i Marcin, rodzice Michała, za jego zgodą zdecydowali się opowiedzieć swoją historię. Chcą pomóc swojemu dziecku, ale i innym dzieciom z tą chorobą, w codziennym funkcjonowaniu. Chcą uświadomić ludziom, że łysy chłopiec nie stanowi dla nich żadnego zagrożenia i nie muszą atakiem bronić się przed nim. Dla rodziny każdy złośliwy komentarz jest ogromnym stresem i długo później jeszcze go słyszą w myślach. A co musi czuć chłopiec słysząc bezdusznych ludzi? To na pewno nie pomaga mu w walce z chorobą. A w tej nierównej przez długi czas walce zaczyna odnosić sukcesy. Urosły mu brwi, rzęsy. Na głowie pojawił się meszek. I niech on gęstnieje, rośnie z każdym uśmiechem osób spotykanych na ulicy.
A. Piątek