2 kwietnia obchodzony był Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Sporo mówiło się tego dnia o autyzmie, dominował kolor niebieski. W świąteczne popołudnie na profilu społecznościowym Sławomir Malinowski, „niebieski" tata, napisał list do przyjaciół. To refleksje rodzica, który od lat przez niemalże 24 godziny na dobę, walczy o dziecko. To list rodzica, pod którym podpisać mogą się rodzice wszystkich niepełnosprawnych dzieci
O autyzmie, problemach, z jakimi na co dzień muszą borykać się rodzice choćby podczas niby zwyczajnych zakupów w sklepie, w Środzie kilka lat temu zaczęła głośniej mówić grupa rodziców, która postanowiła powołać do życia Stowarzyszenie Niebieski Zakątek. Były spotkania, różnego rodzaju akcje, specjalne warsztaty w szkołach, podczas których młodzież miała okazję przekonać się, jak trudno w codziennym życiu funkcjonować osobom z autyzmem. Niebieski Zakątek stał się źródłem siły i wsparcia dla wielu rodzin „z autystycznymi" dziećmi. Wspierają się, wymieniają informacje, czasami spotykają, by zwyczajnie porozmawiać.
W grupie założycieli Niebieskiego Zakątka byli Magdalena i Sławomir Malinowscy. Nauczycielka języka angielskiego i muzyk, wokalista zespołu Redlin otwarcie mówili o codzienności z autystycznym dzieckiem. Refleksjami Sławomir Malinowski podzielił się na Facebooku. Ten list wzbudził wiele pozytywnych komentarzy. Nie wszyscy jednak korzystają z mediów społecznościowych. Dlatego za zgodą autora publikujemy go dziś na łamach „Gazety Średzkiej". Bo to list, który przeczytać trzeba (śródtytuły pochodzą od redakcji).
A. Piątek
2 kwietnia
Dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
Będą niebieskie balony, światełka, spotkania, konferencje, biegi, imprezy... na pierwszy rzut oka wszystko będzie wyglądać tak, jakby AUTYZM to nie było nic strasznego.
Oczywiście "te dzieci" są jednak trochę dziwne i jakiejś inne, ale w sumie "Czy Ci wszyscy ludzie nie przesadzają z tym autyzmem?", "Kiedyś tego nie było, a teraz zaczynają wymyślać jakieś choroby".
Jeśli jednak dla kogoś wiedza na temat autyzmu to niebieski balon, tak jak dla zespołu Downa kolorowe skarpetki, to mam dla niego kilka słów...
Najpierw jest szok
Autyzm nie jest fajny i niebieski. Autyzm to nie modna przypadłość nowoczesnych społeczeństw. Autyzm to najpierw wielki szok dla rodziców, potem wielogodzinne kolejki do specjalistów, mnóstwo badań, codzienne terapie logopedyczne, neurologopedyczne, integracja sensoryczna, często restrykcyjne diety i wiele innych "technicznych" spraw. Dni podobne jeden do drugiego.
Drugim domem staje się samochód i poczekalnie pod gabinetami specjalistów. Za większość, jeśli nie wszystko, trzeba zapłacić grubą kasę, cały czas nie będąc pewnym, czy to co robisz przyniesie jakikolwiek efekt, bo jako rodzic jesteś stale atakowany przez kolejne cudowne metody (oczywiście jeszcze droższe od tych poprzednich).
Życie w niepewności, życie w krzyku
Decyzję oczywiście musisz podejmować sam, więc kawa i nocne przeszukiwanie informacji w necie to dla Ciebie normalka. Zwykle jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy, żeby móc opiekować się dzieckiem, więc kiedy znajomi martwią się o to, gdzie pojadą na wakacje lub wybiorą się na imprezę, Ty zastanawiasz się, czy uda Ci się uzbierać środki na wymianę 14-letniego samochodu na "nowy" 10-letni, bo stary już ledwo zipie, a codziennie trzeba zdążyć dojechać na zajęcia!
A co w domu? 24-godzina opieka nad dzieckiem, które potrafi kilka godzin krzyczeć, biegać, bo coś o czym nie masz zielonego pojęcia stymuluje go i sprawia, że jest mu bardzo nieprzyjemnie i źle, a krzyk i autostymulacja pomaga w przetrwaniu.
Stałe zamartwianie się, czy to co przygotowałeś do jedzenia nie spowoduje reakcji układu pokarmowego.
Dziecko często nie mówi Ci "Kocham Cię", bo nie potrafi, często nawet nie ma też na to ochoty lub wręcz nie chce się do Ciebie przytulić i/lub kompletnie nie okazuje uczuć. Każdy rodzic mógłby dopisać do tego jeszcze mnóstwo innych problemów, a pozostają jeszcze wysysające z Ciebie siłę nieprzespane noce, bo przecież zamartwiasz się co będzie dalej, a przecież czeka Was szkoła, dorosłe życie...
Poświęć chwilę, przeczytaj ulotkę
Jeśli więc jesteś osobą, która bierze udział w Dniach Świadomości Autyzmu, to w imieniu rodziców i dzieci proszę Cię, weź ulotkę, przeczytaj w wolnej chwili, pogadaj z rodzicami, dowiedz się czym jest autyzm, bo - choć to smutne - nie ma pewności, że to nie dotknie kiedyś Ciebie, Twojej rodziny, dzieci może wnuków.
Byłoby wtedy kiepsko, gdyby zamiast wsparcia i wiedzy, autyzm kojarzył Ci się tylko z balonem i zabawą,bo to NIEPRAWDA.
Mamy za co dziękować Adasiowi
Ja jednak chciałbym za coś PODZIĘKOWAĆ naszemu Adasiowi!
Tak, mieliśmy szczęście, że Adaś bardzo wysoko funkcjonuje i sporo z prozy życia rodziny autystycznej nas ominęło. Poczynił ogromne postępy i wierzymy, że ułoży sobie życie jak jego neurotypowi koledzy.
Zawdzięcza to jednak swojej katorżniczej pracy i za to mu dziękuję.
DZIĘKUJE za to, że nauczył mnie wytrwałości, kiedy nie widząc efektów terapii brnęliśmy do przodu wierząc, że warto.
DZIĘKUJĘ mu za naukę pokory, która była mi bardzo potrzebna, kiedy zawaliły się nasze "życiowe" plany, a wszystko zaczęło się kręcić wokół autyzmu.
DZIĘKUJĘ mu za jego pogodny uśmiech, którym dodawał mi otuchy, kiedy patrzyłem na niego i zastanawiałem się, czy kiedykolwiek usłyszę jego głos i słowa "Kocham Cię, Tato ".
DZIĘKUJĘ mu za każdy jego sukces, który nauczył mnie wiary w swoje siły.
DZIĘKUJĘ mu, że uczył mnie cierpliwości, której tak często mi brakowało i brakuje nadal.
DZIĘKUJĘ, że otworzył mi oczy na innych, doświadczonych przez życie ludzi.
DZIEKUJĘ mu za pokazanie mi, na czym polega miłość.
Autyzm nie jest fajny, nikomu nie życzę przechodzenia tej drogi, ale jeśli już Wam się przytrafi, to walczcie.
Zawsze warto!!!
Tata Sławek